I bambini con paralisi cerebrale infantile spesso affrontano disabilità che ostacolano la loro capacità di comunicare con gli altri, esprimere i propri bisogni o stabilire contatti con chi li circonda. Questo può portare a un isolamento significativo, rendendo difficile la piena interazione con il mondo esterno.
Secondo uno studio del 2022, quasi l'80% delle persone affette da paralisi cerebrale infantile soffre di disartria, difficoltà nel parlare dovuta alla difficoltà nel controllare i muscoli coinvolti nella produzione del parlato.
Fortunatamente, alcuni ausili tecnologici progettati per i pazienti affetti da paralisi cerebrale infantile, come generatori vocali automatici, apparecchi acustici e lavagne per la comunicazione, possono colmare questa lacuna.
Ausili per la comunicazione per pazienti con paralisi cerebrale infantile
I ausili per la comunicazione per i bambini con paralisi cerebrale infantile aiutano i pazienti a parlare, scrivere e sentire gli altri più chiaramente. Questi strumenti, noti anche come ausili per la comunicazione Aumentativa e Alternativa, possono essere suddivisi in due categorie: quelli high-tech, basati su tecnologie informatiche avanzate, e quelli low-tech, che utilizzano metodi più semplici come gesti o espressioni facciali.
Questi ausili rappresentano uno dei principali mezzi per la comunicazione utilizzati dai bambini affetti da paralisi cerebrale infantile con problemi di linguaggio o di udito.
I ausili per la comunicazione per la paralisi cerebrale infantile includono:
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Tavole e libri per la comunicazione (raccolte di simboli e immagini che possono essere selezionate o indicate)
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Computer e tablet
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ausili di “eye tracking” (consentono di controllare un computer o un comunicatore con il movimento degli occhi)
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Apparecchi acustici
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Ausili per la scrittura o la digitazione
Questi ausili sono estremamente utili soprattutto per quei bambini con paralisi cerebrale infantile che hanno difficoltà a parlare, scrivere o sentire.
Una serie di studi ha evidenziato che:
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La maggior parte dei bambini affetti da paralisi cerebrale infantile trae beneficio dall'uso di questi ausili di assistenza, soprattutto se utilizzati precocemente.
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I ausili per la comunicazione Aumentativa e Alternativa possono aiutare a stimolare la comunicazione e l’uso della parola a lungo termine.
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Gli adulti affetti da paralisi cerebrale infantile che hanno utilizzato questi ausili per 15 anni o più riferiscono una qualità della vita complessivamente positiva grazie anche all’utilizzo degli ausili per la comunicazione.
I genitori di bambini affetti da paralisi cerebrale infantile possono consultare il fisioterapista e il logopedista dei propri figli per individuare i ausili per la comunicazione più utili per le loro esigenze.
Tipi di ausili per la comunicazione
Esistono molti ausili per la comunicazione progettati per migliorare determinate disabilità, come la mancanza di linguaggio verbale o problemi nel controllo dei movimenti delle mani. Tra questi:
Le lavagne per la comunicazione
Una lavagna per la comunicazione contiene frasi o lettere che i bambini possano semplicemente indicare per esprimere ciò che stanno cercando di dire senza verbalizzare, risparmiando, così, tempo ed energie. Alcune lavagne sono elettroniche e fanno sentire la frase selezionata quando un bambino preme un pulsante; altre, invece, sono semplici fogli di carta laminata con lettere o frasi.
Ausili di generazione vocale
I ausili di generazione vocale sono simili a computer, ma sono progettati per fornire un valido supporto al bambino con paralisi cerebrale infantile che grazie ad essi può selezionare le parole utilizzando una tastiera, un interruttore azionato dalla testa o persino i propri occhi. Così facendo, le parole scelte vengono vocalizzate dal dispositivo in un discorso automatizzato.
Tracciamento oculare
L’ eye-tracking (tracciamento oculare) consente ai bambini di selezionare opzioni su bacheche per la comunicazione o ausili di generazione vocale senza dover usare le dita o le mani; grazie ai loro movimenti oculari, infatti, posso scegliere e indicare lettere o frasi elencate sullo schermo.
Apparecchi acustici e impianti cocleari
Gli apparecchi acustici possono migliorare l'udito compromesso di un bambino incentivando, così, le sue capacità comunicative: se un bambino riesce a sentire i suoni più chiaramente, infatti, può riuscire a capire più chiaramente quello che dicono gli altri.
Gli apparecchi acustici tradizionali sono piccoli amplificatori elettronici che si trovano dentro o dietro l'orecchio; nei casi più gravi, invece, può essere installato chirurgicamente all’interno dell’orecchio un impianto cocleare.
Ausili per la scrittura e la digitazione
Dato che i bambini con paralisi cerebrale infantile potrebbero avere difficoltà nell’utilizzare matite o tastiere di un computer, sono stati messi a punto diversi ausili di assistenza alla scrittura, a seconda del suo livello di disabilità del paziente. Inoltre, per aiutare i bambini a scrivere in modo più leggibile e semplificato, vengono anche utilizzate lavagnette o matite con impugnature più maneggevoli.
Come scegliere il dispositivo più adatto
La scelta del dispositivo per la comunicazione dipende dalle specifiche esigenze del bambino. Alcuni potrebbero non aver realmente bisogno mentre per altri sarebbe preferibile usarne uno anziché un altro. Le famiglie possono rivolgersi al logopedista, il professionista che può aiutarli nella scelta del dispositivo per la comunicazione più adatto per il loro bambino e ad utilizzarli correttamente.
Alcuni strumenti di ausilio (come le lavagne per la comunicazione e altri ausili low-tech) possono essere acquistati online tramite vari siti di e-commerce, mentre i ausili high-tech (come l’eye tracker e gli apparecchi acustici) sono generalmente consigliati dal pediatra che avvierà le pratiche per la fornitura dello strumento.
Molti bambini, inoltre, necessitano dell’utilizzo di altri ausili di supporto.
Tra questi:
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Ausili per l’apprendimento adattivo: utilizzo di libri con caratteri grandi, lenti di ingrandimento e materiale di lettura in Braille per aiutare i bambini con problemi di vista.
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Modifiche alla casa: utilizzo di ringhiere di sicurezza, panche per la vasca o la doccia e l’uso di sedie adattabili e regolabili.
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Sedie a rotelle e stampelle: utilizzo di ausili di mobilità che consento ai bambini con difficoltà motorie a camminare e a muoversi più velocemente.
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Modifiche ai veicoli: installazione di rampe per sedie a rotelle e ausili alla guida per giovani adulti affetti da paralisi cerebrale infantile.
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