Cos'è l'Anemia Mediterranea?
L’emoglobina è costituita da due diverse proteine, l’alfa proteina e la beta proteina. Si parla di alfa talassemia o beta talassemia a seconda che il soggetto abbia un difetto di produzione della beta proteina o della alfa proteina. Le forme lievi di talassemia non hanno bisogno di terapie. Le più gravi, invece, potendo essere fatali, impongono trasfusioni di sangue regolari.
I portatori sani del gene della talassemia potrebbero non rendersi conto di averlo perché spesso non presentano alcun sintomo. Tuttavia, se due portatori sani hanno un figlio, esiste il 25% di possibilità che il bambino nasca con una forma grave di talassemia. Un semplice prelievo del sangue prima del concepimento o durante la gravidanza può verificare se uno dei due genitori sia portatore sano del gene per la talassemia.
Gli standards della diagnosi prenatale
Bisognerebbe prendere nota e registrare un attenta storia medica familiare per tutte le donne che vogliono identificare i fattori di rischio per disordini genetici. Le informazioni dovrebbero includere lo stato di salute e la presenza di malattie genetiche dei genitori e dei parenti e un’indagine sulla provenienza etnica. Se uno dei genitori è a rischio di talassemia sulla base del background genetico, si ricorre ad un analisi del sangue per verificare la presenza del gene per la talassemia.
L’alfa talassemia colpisce di più le persone provenienti dal sudest asiatico, di origine indiana, cinese o filippina mentre la beta talassemia colpisce le persone di origine mediterranea (italiani, greci e medio-orientali), asiatica o africana.
Se uno dei genitori presenta un aumentato rischio per la talassemia in base al suo background genetico, un semplice esame del sangue prima del concepimento o durante la gravidanza può determinare se entrambi i genitori siano portatori sani del gene per la talassemia. Se entrambi i genitori sono portatori sani, esiste, come accennato sopra,il 25% di possibilità che il loro bambino nasca con anemia. Fra gli esami diagnostici si possono eseguire l’esame dei villi coriali e l’amniocentesi.
- La villiocentesi (esame dei villi coriali): alla 10-13 settimana di gestazione, si preleva un campione di tessuto placentare dall’utero. Il tessuto viene poi analizzato al fine di riscontrare anomalie genetiche, tra cui il gene della talassemia. La villiocentesi permette ai medici di confermare la presenza di molte anomalie genetiche, inclusa la talassemia. È pertanto considerata una procedura diagnostica. Nonostante la villiocetesi comporti un lieve rischio di aborto spontaneo, con l’uso di metodi moderni, questo rischio è stato notevolmente ridotto.
- L’amniocentesi: tramite un ago molto fino si preleva un campioe del liquido che circonda il feto nell’utero (liquido amniotico). Il liquido viene analizzato per determinare la presenza di anomalie genetiche, inclusa la talassemia. Questo esame permette ai medici di confermare la presenza di molte anomalie genetiche, inclusa la talassemia. È pertanto considerata una procedura diagnostica. L’amiocentesi comporta un lieve rischio di aborto spontaneo che, tuttavia, è stato notevolmente ridotto dall’uso di metodi moderni.
I tuoi diritti
Per ricevere un risarcimento i genitori devono provare che la negligenza dei medici gli ha impedito di essere a conoscenza del fatto che esisteva un rischio aumentato di gravi difetti di nascita o malattie per il feto. Devono anche sostenere che avrebbero terminato la gravidanza se fossero stati avvertiti del problema. Nel farlo non mettono assolutamente in discussione l’amore e la devozione che proveranno per sempre per il proprio figlio, ma ammettono che se fossero stati informati del difetto o della malattia durante la gravidanza, avrebbero molto probabilmente scelto di non sobbarcarsi il peso economico ed emotivo che deriva dall’avere un figlio con una disabilità o malattia permanente.
La giurisprudenza ha stabilito che nell’eventualità di una mancata diagnosi prenatale, il medico negligente deve risarcire le spese straordinarie relative alla condizione del bambino per tutta la durata della sua vita. Inoltre deve risarcire i genitori per qualsiasi trauma emotivo derivante dal prendersi cura di un bambino che ha bisogni particolari.
Come possiamo assistervi
La talassemia può variare notevolmente dalle forme più lievi a quelle più gravi con sintomi fortemente debilitanti. I bambini con talassemia, al fine di diminuire il rischio di gravi patologie, hanno bisogo di particolari cure da parte dei genitori e dei medici che li assistono. Il monitoraggio medico è necessario per tutta la durata del bambino e il ricovero in ospedale diventa necessario ogni anno.
Le spese sostenute dai genitori nel prendersi cura del bambino nel corso di tutta la sua vita possono essere davvero ingenti. Potrebbe esserci una differenza sostanziale fra le cure offerte da una struttura privata, spesso molto più all’avanguardia, rispetto a quelle offerte da una struttura pubblica. Se non sei stato informato del rischio che il tuo bambino contraesse la malattia e ciò non ti ha messo in condizione didecidere se continuare o no la gravidanza, potresti aver diritto ad un risarcimento. Presentare una richiesta di risarcimento potrebbe essere l’unico modo per assicurarti che il tuo bambino riceva le risorse economiche per accedere alle migliori cure possibili.
Danni risarcibili
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Danno ai familiari del bambino: alla madre del bambino nato con una patologia congenita a causa dell’errata diagnosi prenatale spetta il risarcimento di tutti i danni conseguenti alla privazione del diritto di interrompere la gravidanza. In virtù della propagazione degli effetti protettivi del contratto stipulato dalla gestante con il ginecologo, il risarcimento compete anche al padre e alle sorelle della minore. Di seguito si elencano i singoli tipi di danno risarcibile:
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Danno economico (spese future per la cura ed assistenza del figlio): si tratta delle spese per cure ed assistenza ed educazione che la famiglia del bambino dovrà sostenere durante tutta la vita del bambino 5.
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Danno alla salute: la somma corrispondente al danno psico-fisico eventualmentesubito dai familiari.
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Danno per violazione del diritto (di entrambi i genitori) di portare a termine la gravidanza 6
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Danno al bambino per violazione del diritto a non nascere se non sani: il bambino malformato ha il diritto di ottenere il risarcimento dei danni conseguenti alla lesione dei suoi diritti alla salute, al libero svolgimento della personalità e alla famiglia, dovuti alla nascita in condizioni di infermità
Assistenza legale per bambini affetti da Sindrome di Down
Se tu o un tuo familiare avete subito una gravidanza indesiderata dopo una mancata diagnosi di talassemia, contatta lo studio legale GRDLEX. I nostri avvocati specializzati in negligenza medica, con l’ausilio del nostro staff medico, ti diranno se la gravidanza indesiderata è stata causata da negligenza del medico.
Gli avvocati dello studio GRDLEX, con oltre 10 casi di nascita indesiderata trattati ogni anno, hanno le conoscenze giuridiche e l'esperienza necessari per assistere le famiglie del bambino ad ottenere l'assistenza finanziaria necessaria per ridurre o addirittura eliminare l'onere finanziario causato dalla malformazione genetica o dalla malattia ereditaria. Se volete capire se sia possibile ottenere giustizia contattate lo studio GRDLEX oggi stesso.
