Per rispondere al quesito illustreremo il caso del piccolo Paolo, figlio di due clienti del nostro studio.

Paolo ha subito lesioni permanenti al cervello perché i Sanitari dell’ospedale in cui è nato hanno posticipato la diagnosi e il trattamento dell’iperbirilubinemia (eccesso di birilubina nel sangue) di cui era affetto. La bilirubina è una sostanza che deriva dal metabolismo dell’emoglobina contenuta nei globuli rossi. I neonati spesso non sono in grado di smaltire la bilirubina e sviluppano una condizione detta Kernittero. Il kernittero si verifica quando il livello di bilirubina è talmente alto da spostarsi dal sangue al tessuto cerebrale, causando lesioni al cervello. La bilirubina è una sostanza altamente tossica per il tessuto cerebrale, e per questo motivo i bambini a rischio di elevati livelli di bilirubina devono essere tenuti sotto stretto controllo. Le analisi per controllare i livelli di bilirubina e le terapie a cui sottoporre i bambini che esibiscono alti livelli di bilirubina sono estremamente semplici e pertanto non vi è nessuna scusa per far venire il kernittero ad un neonato.

Nel nostro caso, il piccolo Paolo non è stato sottoposto a terapia immediata per gli alti livelli di bilirubina. Il neonato, affetto l’ittero (ingiallimento della pelle causata da livelli elevati di bilirubina) ha trascorso sette settimane in un reparto di terapia intensiva neonatale. Il team medico pensava che il livello di bilirubina alta di Paolo si fosse risolto. Quando si resero conto che non era così, era ormai troppo tardi. Il neonato aveva già subito danni permanenti al cervello.

I genitori di Paolo, appena rientrati a casa dall’ospedale, avevano notato qualcosa che non andava nel loro bambino. Dopo 16 mesi, rivoltisi ad un noto ospedale pediatrico, riuscivano ad ottenere una diagnosi:Paolo èaffetto da sordità ed ha problemi di vista, il suo sviluppo è più lento rispetto ad altri bambini della sua età ed ha problemi motori che non gli consentono di stare seduto da solo.

Paolo riesce a sentire solo con l’ausilio di un apparecchio acustico impiantato chirurgicamente ed è sottoposto a fisioterapia intensiva. Nonostante abbia iniziato con la terapia in ritardo, Paolo sta facendo progressi. Può afferrare oggetti e comincia a rotolarsi.

La ricerca scientifica sul kernittero

Uno dei leader della ricerca sul Kernittero è il Prof. Steven Shapiro, primario del reparto di neurologia dell’ospedale pediatrico “Children’s Mercy” di Kansas City. Il dott. Shapiro si occupa di ricerca in questo campo dal 1982. Ha iniziato a visitare pazienti negli anni ‘90 dopo quella che lui chiama una “mini-epidemia” di kernittero provocata da degenze brevi e da un falso senso di affidamento riposto nel trattamento della fototerapia. Ora, evidenzia il Dott. Shapiro, i medici diagnosticano la condizione, spesso, molto velocemente dopo la nascita. La diagnosi dovrebbe essere sempre tempestiva e, in caso di elevati valori di di bilirubina, il neonato dovrebbe essere monitorato attentamente.

Tuttavia, Shapiro constata che, purtroppo, il numero di casi di bambini affetti da kernittero non sono diminuiti.Attualmente il ricercatore sta tentando di istituire un Centro di Eccellenza del Kernittero al Mercy Hospital per bambini di Kansas City. Il progetto, del costo di 2,8 milioni dollari, coinvolgerà i migliori ricercatori del campo e il centro si concentrerà sull’individuare le forme più subdole di kernittero e come queste abbiano ripercussioni sulcervello. Shapiro e colleghi stanno anche studiando se trattamenti di stimolazione cerebrale profonda ed uso dicellule staminali possano avere effetti positivi sui bambini affetti da kernittero. La stimolazione cerebrale profonda è usata per gli adulti con disturbi motori come il morbo di Parkinson. Le cellule staminali sono un terapia comune per malattie del sangue. Shapiro ha in programma di testare le sue terapie sui ratti e stima che gli studi inizieranno fra circa un anno. Circa sei mesi o un ano dopo dovrebbero iniziare gli studi clinici su esseri umani. Se tali studi produrranno risultati di positivi, potrebbero costituire un passo in avanti verso la risoluzione dei problemi muscolariche affliggono lo sviluppo motorio e logopedico dei bambini. “L’idea sarebbe quella di reimpiantare le cellule staminali, che si spera crescano e facciano collegamenti per correggere i danni”, ha detto Shapiro. «Non stiamo cercando di far crescere un intero cervello da zero. Non esiste nessuna vera terapia efficace per la funzione motoria. È come se essi (i pazienti) fossero quasi bloccati (nei loro corpi) nei casi più gravi. “

Il kernittero e la negligenza medica

E ‘molto importante per i medici ricordare che quando si verificano segni clinici di danni neurologici indotti dabilirubina, non è mai troppo tardi per sottoporre il bambino a terapia. Quando un bambino ha l’ittero e sono presenti i sintomi, la lesione continua a verificarsi. Prima si riduce la bilirubina, migliore sarà l’esito della terapia. L’iperbilirubinemia è un’emergenza medica, e il ritardo nel sottoporre il soggetto a terapia peggiora il danno. Danni cerebrali provocati da kernittero possono causare paralisi cerebrale, ritardo mentale e ritardi nello sviluppo.

Di seguito si illustrano alcuni casi tipici di negligenza medica che possono portare il bambino a sviluppare il kernittero.

• Non tenere in considerazione i risultati degli esami di laboratorio che evidenziano livelli alti di bilirubina e, conseguentemente,con conseguente ritardo della terapia mentre gli esami vengono ripetuti. Va bene ripetere gli esami, ma la terapia non dovrebbe in alcun modo essere ritardata mentre si aspettano i risultati degli esami ripetuti. Non ci sono effetti collaterali associati alla terapia con alta dose di fototerapia, all’idratazione con sonda gastrica e alla ricerca un donatore di un sangue compatibile. Se la bilirubina scende rapidamente ad un livello relativamente sicuro, e il bambino non ha sintomi, la trasfusione potrà essere disdetta.

• Interrompere la fototerapia per eseguire i test diagnostici per determinare il rischio di una trasfusione. Tali testpossono essere eseguiti sotto le luci della fototerapia. Se il neonato deve allontanarsi al fine di eseguire gli esami, le luci possono seguirlo.

• Negligenza nell’eseguire tempestivamente una trasfusione

• Negligenza nell’esaminare il neonato al fine di individuare i segni di kernittero acuto, fra i quali sono inclusi la letargia, la difficoltà nel nutrirsi, muscolatura eccessivamente tesa, corpo inerte, pianto acuto, torcicollo spasmodico, febbre e convulsioni.

• Riferimento alla bilirubina indiretta (non coniugata o) anziché alla bilirubina totale sierica al fine di prendere decisioni riguardo alla terapia. A dover essere preso in considerazione è il livello di bilirubina totale.

• Lasciare che la bilirubina raggiunga livelli potenzialmente pericolosi. E ‘molto più facile prevenire l’aumento della bilirubina a livelli troppo elevati rispetto al sottoporre il neonato a terapia quando il livello è già elevato.

• Il medico ha contribuito all’ittero attraverso l’uso improprio del forcipe o della ventosa ostetrica alla nascita.

• L’ospedale è irragionevolmente negligente nel non avere protocolli che regolino il controllo di livelli di bilirubina, soprattutto nei neonati prematuri e ad alto rischio.

• Il medico non ha ottenuto il consenso informato per qualsiasi tipo di procedura, compreso il metodo di parto e l’uso di forcipe o ventosa.

Quando l’equipe medica non segue gli standard di cura nella diagnosi e nella terapia di livelli alti di bilirubina o ha contribuisce a determinare l’iperbilirubinemia, si verifica un caso di negligenza medica. Se questa negligenza provoca nel neonato la paralisi cerebrale o altre lesioni neurologiche è configurabile il diritto al risarcimento.