La chirurgia per la paralisi cerebrale

Di solito, la chirurgia non è la prima forma di trattamento presa in considerazione nei casi di paralisi cerebrale. Al contrario, la cura prevede generalmente una combinazione di interventi meno invasivi come terapie, interventi farmacologici, dispositivi ortottici, attrezzature di adattamento, tecnologie assistive e, con cautela, terapie complementari o alternative.

Tuttavia, se da un lato la chirurgia non è in grado di correggere le lesioni cerebrali che causano paralisi, dall’altro è talvolta giustificata nel trattamento dei danni alla salute che ne derivano. L’obiettivo del trattamento è quello di aiutare il bambino a raggiungere un livello ottimale di deambulazione, funzionalità e forma fisica.

Gli interventi chirurgici non sono raccomandati ad ogni individuo in ogni situazione

L’intervento chirurgico non è adatto a tutti. Ciò che è considerato ‘ideale’ per un individuo lo è verosimilmente solo per la sua personalità, le sue condizioni di salute, il suo stile di vita, le sue risorse e le sue preferenze. Una considerazione importante da fare in merito alla chirurgia è se il bambino possa partecipare alla riabilitazione post-operatoria necessaria e se la famiglia abbia i mezzi per dedicare la dovuta attenzione quotidiana al suo pieno recupero.

Non è raro che una persona affetta da paralisi cerebrale si sottoponga ad un intervento chirurgico a piedi, caviglie, gambe, fianchi, polsi, braccia o spalle, così come a muscoli, tendini, ossa o nervi, a seconda degli obiettivi del trattamento. Le condizioni di un individuo sono uniche e tale è anche la cura che egli necessita.

Il ricorso alla chirurgia, per le persone affette da paralisi cerebrale, è più comune per gli arti inferiori che per quelli superiori; gli interventi alle braccia comportano maggiori rischi connessi a danni sensoriali e hanno un impatto limitato sulle capacità funzionali rispetto ai potenziali benefici degli interventi chirurgici alle gambe.

L’attenzione si concentra sulla gestione della paralisi cerebrale del bambino, senza cercare di ottenere il risultato perfetto a tutti i costi. Non tutte le deformità devono essere corrette, né è consigliabile correggerle.

Si ricorre agli interventi chirurgici solo se i benefici superano i rischi e di solito, prima di consigliarli, visto che essi hanno dei limiti e possono comportare gravi complicazioni, vengono prese in considerazione opzioni alternative e meno invasive. I rischi della chirurgia possono essere il sanguinamento, le infezioni e la perdita di funzionalità inclusa la possibilità che si rendano necessari ulteriori, ripetuti interventi chirurgici. Tutti i potenziali rischi, sia quelli in caso di ricorso che quelli in caso di non ricorso alla chirurgia, dovrebbero essere presi in considerazione e prendere parte al processo decisionale.

La maggior parte delle operazioni chirurgiche non può ripristinare del tutto la normale capacità di deambulazione o il livello di funzionalità tipici di un bambino non affetto da paralisi cerebrale. Alcune di esse possono solo ridurre in misura modesta il grado di menomazione ed alcuni miglioramenti possono essere solo temporanei. Altre possono risolvere un problema immediato, per poi crearne un altro quando il bambino crescerà e si svilupperà ulteriormente.

La chirurgia non è una cura magica ed è possibile che alla famiglia sia richiesto di dedicare delle cure quotidiane per il recupero. Molti interventi richiedono una lunga terapia post-operatoria e talvolta anche l’uso di dispositivi ortottici, calchi e stecche da indossare di notte per lunghi periodi. Ognuno di essi comporta un’assistenza post-operatoria e delle spese riabilitativa residue, fattori che dovrebbero essere presi in considerazione in fase di decisione sulla scelta più appropriata da fare.

In generale, si ritiene che il grado di miglioramento dovrebbe giustificare i mezzi che occorrono per ottenerlo.

Sei tipi comuni di chirurgia per il trattamento della paralisi cerebrale

• Chirurgia gastroenterologica
• Chirurgia per la correzione dei deficit uditivi
• Chirurgia correlata alla medicina
• Chirurgia Ortopedica
• Neurochirurgia
• Chirurgia per la correzione dei deficit visivi

Qual è il momento ideale per pianificare un intervento chirurgico?

In passato, sono stati eseguiti, nello stesso periodo, più interventi chirurgici di tipo ortopedico su bambini affetti da paralisi cerebrale, solitamente tra i sette e i dieci anni di vita. In passato, la considerazione principale era il periodo di tempo necessario per il recupero.

Tuttavia, grazie ai progressi fatti dalla medicina nei tempi moderni, molti di questi stessi interventi sono divenuti meno invasivi ed hanno richiesto tempi di recupero più brevi. Alcuni sono addirittura eseguiti su base ambulatoriale.

Grazie ai progressi medici, alcuni operatori sanitari raccomandano di scaglionare gli interventi chirurgici in un programma definito in base all’età, le capacità, la crescita e il livello di sviluppo del bambino anziché aspettare che il bambino vi si sottoponga a tutti nello stesso momento.

Gli operatori sanitari hanno scoperto, ad esempio, che il momento migliore per correggere la spasticità nei muscoli delle gambe superiori – un ostacolo alla normale andatura – è tra i 3 e i 6 anni, vale a dire prima che debba intervenire la chirurgia per allungare i muscoli posteriori della coscia o i tendini di Achille. In passato, l’esecuzione tardiva di queste due operazioni allo stesso tempo significava che nel bambino si era già stabilizzato un modello anomalo di andatura. Il bambino aveva imparato a compensare la spasticità ed è stato più difficile correggere quest’ultima con un intervento chirurgico tardivo.

Una correzione precoce può prevenire compensazioni secondarie, sublussazioni e slogamenti che possono aver luogo quando il corpo cerca di compensare da solo. L’intervento della chirurgia può essere programmato prima che il corpo reagisca sviluppando forme alternative di compensazione. Eseguita troppo presto, però, può comportare che alcuni interventi chirurgici debbano essere ripetuti in futuro.

Tuttavia, vi sono alcuni interventi che è consigliato eseguire nello stesso periodo per massimizzare i benefici ottenuti durante il ricovero in ospedale di un bambino, riducendo al minimo i disagi che la sua istruzione e la sua vita sociale potrebbero subire.

In alcuni casi, la terapia fisica, quella farmacologica o le attrezzature di adattamento (o dispositivi adattativi) possono ritardare o eliminare con successo la necessità di alcuni interventi chirurgici.

Domande da rivolgere al medico in merito a quando sia consigliato un intervento chirurgico

Quando si parla di chirurgia con i medici del bambino, si raccomanda che i genitori porgano domande sugli obiettivi da raggiungere, i risultati attesi, le possibilità di successo dell’intervento, i rischi in caso di intervento e non, gli effetti delle condizioni associativi e le aspettative di riabilitazione dopo l’intervento chirurgico.

Di seguito sono riportate le domande da porgere al medico del bambino quando questo consiglia di optare per la chirurgia.

Domande generali

•         Qual è l’obiettivo della chirurgia?
•         L’intervento chirurgico è obbligatorio o facoltativo?
•         In che modo mio figlio trarrà beneficio dall’intervento?
•         Quali sono i rischi dell’intervento?
•         Quali sono i rischi se ci si astiene dal sottoporsi all’intervento?
•         Esiste la possibilità che le condizioni di mio figlio possano peggiorare dopo l’intervento?
•         Quale livello di miglioramento è previsto?
•         Il livello di miglioramento giustifica l’intervento e le necessarie cure post-operatorie?
•         Il successo dell’intervento dipende dalla capacità del bambino di partecipare pienamente ad un programma di riabilitazione post-operatoria?

Tempistiche

•         Qual è il momento ideale nel processo di sviluppo del bambino per eseguire questo intervento? Perché?
•         Cosa accadrà se l’operazione viene eseguita in ritardo?
•         Cosa accadrà se l’operazione viene annullata?
•         C’è un opzione meno invasiva da considerare?

Operazione

•         Quale preparazione è necessaria per l’intervento?
•         Dove verrà eseguito l’intervento?
•         L’intervento può essere eseguito ambulatorialmente?
•         Come viene eseguito l’intervento?
•         Che tipo di anestesia verrà usata (totale, locale o regionale)?
•         Quanto durerà l’intervento?
•         Quanto è probabile che possa riuscire l’intervento?
•         Quali sono i risultati che dovrei aspettarmi dall’ intervento?
•         Quali sono i tempi di recupero?
•         Cosa ci si deve aspettare dall’intervento?
•         Mio figlio avrà bisogno di attrezzature adattative, tecnologie assistive o tutori dopo l’intervento?

Struttura e medico

•         Dove avrà luogo l’intervento?
•         Quanto è comune l’intervento in questa struttura?
•         Chi eseguirà l’operazione?
•         Quanta dimestichezza ha il chirurgo con questo intervento?
•         I tirocinanti o gli assistenti prenderanno parte all’intervento?

Periodo successivo all’intervento

•         Quali cure post-operatorie saranno necessarie dopo l’intervento chirurgico?
•         Il mio bambino ha la capacità di partecipare pienamente al programma di riabilitazione post-operatoria?
•         Quali sono le complicazioni che si potrebbero sviluppare (sia immediate che a lungo termine)?
•         Se viene eseguita la biopsia, quando ci si potrà aspettare i risultati? Il medico mi contatterà?
•         Quali sintomi dovrei osservare?

Ottenimento di un secondo parere sull’opportunità di effettuare l’intervento

Come posso fare per ottenere un secondo parere prima di prendere la mia decisione?

Al meglio delle loro capacità, i medici cercano di fornire cure mediche che non interferiscano sullo sviluppo dell’individuo come adulto abile e attivo.

Alcuni medici adottano un approccio eccessivamente pessimista delineando accuratamente tutti i rischi che comporta il sottoporsi ad un intervento chirurgico o l’astenersi dal farlo, mentre altri hanno una prospettiva eccessivamente ottimistica che può rivelarsi deludente quando un bambino sperimenta delle complicazioni. I genitori sono soliti sentirsi in colpa quando i risultati non sono ottimali.

Alla fine, l’obiettivo è quello di lavorare in collaborazione con i medici così che i genitori siano sicuri che sia stata presa la decisione migliore sulla base delle migliori informazioni disponibili. Si dovrebbe concordare sul piano di trattamento che si ritiene sicuro, efficace e appropriato per la specifica situazione in cui si trova il proprio bambino.